miércoles, 26 de noviembre de 2014

Hay un deseo que pido siempre que pasa un tren...


Hace unos días escuchaba la canción que lleva las palabras del título (que no tiene nada que ver con diabetes... o si? No, no creo... bueno, ustedes decidan) y se me ocurrió pensar qué deseo pediría en lo que a diabetes se refiere... 

Como seguramente LA CURA o QUE NO HAYA MÁS DIABETES EN EL MUNDO ya están muy usados como deseo, pensé en algo más cercano a mí y que es lo que más extraño de mi vida A/D: dormir por el dormir mismo, sin horarios, ni alarmas, ni días ni noches, ni comidas ni colaciones, que solamente la vejiga decida -si es que le doy oportunidad-. 

Porque con la alimentación me llevo bastante bien (la balanza tiene sobradas muestras de ello); la actividad física me gusta y la disfruto; no tengo demasiados problemas con el cálculo y la norma; estoy desarrollando una paciencia de monje tibetano con las visitas a médicos, análisis, estudios, salas de espera, recetas, historias clínicas, pedidos de medicamentos, paseos a la farmacia... (¡¡¡ya exploto!!!) pero el sueño... el sueño... Yo creo que Calderón se refería a DORMIR A PATA ANCHA cuando escribió: 

Yo sueño que estoy aquí
destas prisiones cargado,
y soñé que en otro estado
más lisonjero me vi.
¿Qué es la vida? Un frenesí.
¿Qué es la vida? Una ilusión,
una sombra, una ficción,
y el mayor bien es pequeño:
que toda la vida es sueño,
y los sueños, sueños son.

Y al que se le ocurra decir: "Ya vas a dormir cuando estés muerto" lo invito a orar conmigo:

Me iría a contar ovejitas si pudiera... 

Sweet at last!

jueves, 13 de noviembre de 2014

14 de Noviembre, vamos por más!!!

Llegamos a otro 14 de noviembre.
Llegamos a otro Día Mundial de la Diabetes.
¡¡¡Y llegamos a un nuevo diabersario!!! Sí señores, 14 de noviembre, 8 años de mi diagnóstico. ¡¡¡Feliz diabecumple a mí!!! Y no fue sino hasta un par de años después cuando descubrí esta alegre coincidencia: no solo es el día de MÍ diabetes sino de TODAS las diabetes...
"El Día Mundial de la Diabetes sirve para generar en todo el mundo mayor conciencia del problema que supone la diabetes, del vertiginoso aumento por doquier de las tasas de morbilidad y de la forma de evitar la enfermedad en la mayoría de los casos.
Instituido por iniciativa de la Federación Internacional de la Diabetes y la OMS, se celebra el 14 de noviembre para conmemorar el aniversario del nacimiento de Frederick Banting, quien, junto con Charles Best, tuvo un papel determinante en el descubrimiento en 1922 de la insulina".

"El logotipo del Día Mundial de la Diabetes es un círculo azul - el símbolo mundial de la diabetes que fue creado como parte de la campaña de concienciación "Unidos por la Diabetes". El logotipo fue adoptado en 2007 para conmemorar la aprobación de la Resolución de Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Diabetes. El significado del símbolo del círculo azul es increíblemente positivo. En muchas culturas, el círculo simboliza la vida y la salud. El color azul representa el cielo que une a todas las naciones, y es el color de la bandera de Naciones Unidas. El círculo azul encarna la unidad de la comunidad internacional de la diabetes en respuesta a la pandemia de la diabetes".


Y aquí estoy, con esta pequeña reseña para pedirles un favor: si tienen diabetes, si tienen un familiar/amigo/conocido con diabetes, o si no tienen diabetes y no conocen a nadie con diabetes (es trampa porque ya me conocen a mí), mañana vístanse de azul y conmemoren esta fecha. Vístanse de azul y acompáñennos en este día para hacer visible a la diabetes en cada rincón del planeta. Tal vez así, si hacemos un poco de ruido, frenemos la epidemia y logremos que los números dejen de subir (hey, la esperanza es lo último que se pierde). 
Y, si me quieren hacer un favor más grande, todos los viernes vístanse de azul o usen algo azul para no olvidar y crear conciencia... porque la diabetes es rastrera y tramposa ¡¡¡y no hay que darle ni un centímetro de ventaja!!!

Por mi mamá, por mí, por todos mis amigos... ¡Feliz y azul Día Mundial de la Diabetes!

Sweet at last!

P.D. Son bienvenidos los saludos, porque yo celebro mi diabersario y nuestro día. Aclaro: no celebro tener diabetes (tener diabetes es una mierda), celebro no estar sola en este viaje.

lunes, 6 de octubre de 2014

Como un tatuaje, para siempre

Como dije en la entrada anterior (escrita allá lejos y hace tiempo...) podemos hacer que la diabetes tenga que ver con TODO lo que nos pasa...

Aunque con las nuevas tecnologías, y mucho más doloroso que hacértelo, alguien podría quitarse un tatuaje, en CNPT -condiciones normales de presión y temperatura-, un tatuaje y la diabetes son para siempre. Porque tampoco hay cura (aún) para la diabetes o para el amor por los tatuajes...

A mí me han gustado los tatuajes desde que me acuerdo y, por una cosa u otra (dinero, tiempo, dinero, encontrar el tatuador indicado, dinero), recién pude encontrarme con mi primer tatuaje después del diagnóstico. Así que no fue solo cuestión de dar con el tatuador, el dinero y el tiempo sino que tuve que analizar otro montón de cuestiones para llegar al sillón del tatuador en las mejores condiciones.

Como ya todo está inventado en este mundo y tengo la suerte de tener dos amigas con diabetes y con tatuajes y con blogs en los que ya escribieron al respecto (¡Suerte grande la mía!), comparto los enlaces que yo leí antes de tatuarme:


A casi 7 años del diagnóstico me hice mi primer tatuaje. A casi 8, el segundo. 

Y, sin querer queriendo, ¡¡¡se viene el tercero!!! Bueno, este va a ser transitorio...

Tengo anemia (desde siempre) y tengo que ponerme unas hermosas inyecciones de hierro que me van a pintar las pompas de un hermoso color negro... así que mi endo me sugirió que le pida al que me coloque las 5 ampollas que me haga un lindo diseño, podría ser tipo pétalos de flor, para decorar el traste.

Mejor les presento a este... al que me empiezo a hacer en los próximos días, se los voy a deber...
De paso, pequeña publicidad del lugar donde me tatué :P
Esta espalda va tomando forma...
Y los dejo, tengo que hacerle otro lavado al tatuaje con jabón neutro y humectarlo con crema (no emulsión) rica en vitamina A.

Sweet at last!

jueves, 31 de julio de 2014

Estamos de mudanza

¡¡¡Estamos de mudanza!!!

No, no, no mudo este discretísimo blog ni la página de facebook ni me mudo de endocrinólogo ni cambio (vuelvo a cambiar) el tratamiento... es lisa y llanamente una MUDANZA!!!
Las delicias de alquilar traen consigo estos movimientos. Y me puso a pensar... porque, como siempre (o muchas veces), podemos hacer que la diabetes tenga que ver con TODO lo que nos pasa...

Mi cuarta mudanza coincidió con mi diagnóstico. 
Me mudé de no diabética a diabética. 
Me mudé de ir al médico las veces de rigor a ir al médico el rigor de las veces :P
Mudé habitos, costumbres, horarios, rutinas, comidas, ejercicio... estantes en muebles y heladera para ordenar y almacenar medicamentos, agujas, tiras, glucómetro, lapiceras, estuches, geles...
Hasta amistades y relaciones mudé.

En mi quinta mudanza mudé de médico: pasé de chanta charlatán a endocrinólogo. Y lo que le quede de vida a mi doc, no lo mudo más.

Entre mi quinta y sexta mudanza mudé de países y continentes (por un ratito) y me fui a abrazar a cuanto amigo con diabetes pude. 

Esa fue mi mudanza más importante porque mudé los sueños: pasé de tenerlos en el mero campo de lo ideal a concretarlos. Y, desde entonces, en la medida de lo posible, vengo tachando cosas por hacer en mi bucket list. (¿Recuerdan la película homónima? "1000 cosas que hacer antes de morir" se llamó por mis latitudes)

Porque, al contrario de lo que el ojo no entrenado podría pensar, tener una enfermedad crónica degenerativa te da un empujón anímico. Ok. Ya sé que no a todos y no todo el tiempo, pero te pone a pensar. Tengo una condición que en cada pinchazo me recuerda que me puedo morir en cualquier momento así que, repito, en la medida de lo posible, mudo de no hacer a hacer. 

Ahora encaro la séptima mudanza, cada vez más despojada de cosas y más cargada de recuerdos y experiencias. Anoto como recuerdo desde la primer hipoglucemia de menos de 30 mg/dl hasta mis fotos en Stonhenge o desde la pirámide de la Luna en Teotihuacan. O el primer pinchazo de insulina o comer pabellón criollo en Venezuela. Ver en vivo y en directo una partida de Texas Hold'em en Valencia, España o actualizar socialdiabetes. Comer panqueques con dulce de leche con Carolina o volcar una muestra de orina a escasos metros de llegar al laboratorio... y dentro de la mochila!!!

Ahhh porque yo en las mudanzas soy así de organizada... mezclo todo como en botica!!! 

Sweet at last! o... Home, sweet home!

miércoles, 18 de junio de 2014

No te des por vencido, ni aún en ¡¡¡JUNIO!!!

No es BURNOUT pero se le parece un poquito... ¿o sí es?

Los que tenemos diabetes (o cualquiera de esas condiciones crónicas) nos enteramos, más tarde o más temprano, que NO SE PUEDE TODO TODO EL TIEMPO.
Si gente, no somos inmortales. (¡Oh, sorpresa!)
Si gente, duele.
Si gente, el esfuerzo es el doble o el triple o infinito...
Y si, gente, nos cansamos.

YO ME CANSÉ. Mediados de año y mi cabeza siente que es diciembre y quiere ¡¡¡vacaciones!!! 

Ya pasé 2 veces por el endo, ginecólogo, oftalmólogo, análisis, estudios, sangre, orina, radiografías, ecografías, meter, sacar, poner, subir, bajar... Y todavía faltan profesionales médicos y más prácticas y más estudios. Y que junio termine de chuparme la energía.
Mis horas "sala de espera", ya califican para un programa de "Viajero frecuente".
Y no tengo en cuenta todo el movimiento diario que implica ser crónico... son solo los extras, que vienen con el "paquete completo".

De los muchos estudios y análisis que estoy recolectando en estos días, ayer recibí el del laboratorio: y les aseguro que mi cabeza y mi cuerpo no se sienten cómo los números que aparecieron ahí.
Llevé mi alto de informes y registros a la consulta y, si me hubiese quedado calladita (porque me veo más bonita), pasaba como un trimestre bastante bueno y con sensibles mejorías en varios parámetros, pero, ante la pregunta tan simple de mi endo: 

- ¿Cómo estás? 
- Aburrida -dije-
- ¿Qué te pasa, mujer?
- Estoy cansada. 



Charla va, charla viene, revisamos registros, pensamos qué podíamos hacer para salir un poco del aburrimiento y a mi endo se le ocurrió la ¡bendita idea! de hacer cambios... porque, como bien dijo alguna vez Alberto: 
“No pretendamos que las cosas cambien si siempre hacemos lo mismo. La crisis es la mejor bendición que puede sucederle a personas y países porque la crisis trae progresos. La creatividad nace de la angustia como el día nace de la noche oscura. Es en la crisis que nace la inventiva, los descubrimientos y las grandes estrategias. Quien supera la crisis se supera a sí mismo sin quedar ‘superado’. Quien atribuye a la crisis sus fracasos y penurias violenta su propio talento y respeta más a los problemas que a las soluciones. La verdadera crisis es la crisis de la incompetencia. El inconveniente de las personas y los países es la pereza para encontrar las salidas y soluciones. Sin crisis no hay desafíos, sin desafíos la vida es una rutina, una lenta agonía. Sin crisis no hay méritos. Es en la crisis donde aflora lo mejor de cada uno, porque sin crisis todo viento es caricia. Hablar de crisis es promoverla, y callar en la crisis es exaltar el conformismo. En vez de esto trabajemos duro. Acabemos de una vez con la única crisis amenazadora que es la tragedia de no querer luchar por superarla.”
(Cita atribuida a Albert Einstein)

Resumen:

  • Cambio de horarios.
  • Cambio de pauta.
  • Nuevos controles.
  • Nuevas alarmas.
Hoy empiezo con nuevos comienzos... Serán 2 semanitas de "veamos cómo nos va". 
Porque en diabetes, mucho es cuestión de fe y de corazón y de sapiencia y de práctica y de esfuerzo. ¡¡¡MAGIA!!!

Sweet at last!

lunes, 24 de marzo de 2014

Con diabetes, la aventura empieza un rato antes!!!

Estoy a horas de salir de vacaciones ¡Por fin! y quiero dejar este post como recordatorio de la gimnasia que tenemos que realizar antes de viajar con diabetes... porque la aventura empieza un rato antes!!!
Parece un mundo, pero la práctica va aceitando los mecanismos...

Algunos detalles:

  1. Seguro de viaje: Siempre es requerido viajar con un seguro de viajes con alguna cobertura médica por si hubiera algún imprevisto (¡¡¡crucemos los dedos!!!). Con o sin diabetes, de eso no nos escapamos. Podemos consultar a la agencia de viaje o revisar las páginas migratorias de cada país para saber qué tipo de cobertura nos solicitan.
  2. Historia clínica: Ya hace un tiempo pedí cita con mi médico tratante, hubo chequeo de rutina, y redactó una historia clínica que va a acompañarme durante todo el viaje donde indica brevemente que tengo diabetes y las insulinas y medicamentos que utilizo para presentar ante las autoridades aeroportuarias si así lo requieren. Copia de la historia clínica va junto con los medicamentos y llevo varias copias más repartidas entre la valija y el bolso de mano.
  3. Recetas: dado que los servicios de salud en cada país son diferentes, a menos que viajemos dentro de nuestro propio territorio, las recetas no sirven de mucho, excepto como ayuda memoria para recordar el nombre del / los medicamentos que utilizamos.
  4. Medicamentos y demás: la regla general dice "EL DOBLE DE TODO Y SIEMPRE EN EL BOLSO DE MANO". Acá no es difícil, lo que usaríamos en ese período, multiplicado por 2 y todo viaja con nosotros. Nada se factura ni se manda a bodega. Va con nosotros y a la vista siempre. ¿Qué les sugiero? comprar un neceser, valija, bolso transparente, que exhiba todo, en sus empaques originales para facilitar la revisión en migraciones (si cambian de país ).
    (divina la foto, ¿no?)
  • Insulina en uso y el resto en su bolsa térmica y con refrigerante.
  • Glucómetro (uno en uso y, si pueden, uno de reserva) y tiras reactivas (el doble de lo necesario y un poquito más porque cambiamos de rutina, de huso horario, de comidas... habrá que chequear más de lo usual).
  • Agujas y lancetas.
  • Alcohol en gel.
  • Medicamentos en general: si son de los afortunados que no son un vademécum con patitas, ¡¡¡aleluya!!! Caso contrario, nuevamente, el doble de todo: en mi caso, hipoglucemiantes orales, suplementos nutritivos, protector vascular, gotas nasales...
  • Varios: Caramelos, galletas, barras de cereal, algo fácil de transportar y que nos ayude para salir de alguna hipoglucemia. Cuando tenemos que pasar por aeropuertos, a veces nos hacen mala cara si llevamos alguna bebida (que no hayamos comprado en el Duty Free, obviamente) pero no es general.

¡Identifíquese!

Por supuesto llevamos nuestro documento / pasaporte pero no nos olvidemos de una identificación que le indique a quien corresponda que tenemos diabetes: puede ser una medalla, una pulsera, una tarjeta que vaya en nuestra billetera, un tatuaje... o combinación de todas las anteriores. 
Yo llevo una cadena con el círculo azul, una tarjeta en mi billetera (que, además de mis datos personales, indica que tengo diabetes, la insulina que uso y mi tipo de sangre. La hice yo misma en la computadora y la mandé a plastificar) y un tatuaje.

 No entendí nada, ¿dónde encuentro más información?

Si esto se convirtió en una ensalada y estás pensando en encerrarte en tu casa (TE LO PROHIBO), aquí hay algunos enlaces que aportan información:


Sweet at last!

domingo, 2 de marzo de 2014

¿Qué hay en un nombre?


What's in a name? That what we call a rose
By any other name would smell as sweet;
So Romeo would, were he not Romeo call'd
Retain that dear perfection which he owes
Without that title…

William Shakespeare, Romeo and Juliet,
Act II, Scene II.

¿Qué hay en un nombre? Aquello que llamamos rosa
Igual dulce fragancia tendría con otro nombre;
Así, Romeo, aún sin llamarse Romeo
Retendría la cara perfección que es suya
Sin ese título…


No se asusten, no vamos a hablar de literatura inglesa, aunque nadie va a negar que no es bello... William me puso a pensar en los nombres que le ponemos a las cosas (o a las condiciones) como si cambiarles el nombre las hiciera diferentes.

Y no, el nombre que le ponemos a algo no cambia su esencia... 

- Tengo diabetes.
- Soy diabética.
- Soy una persona con diabetes.
- Soy una persona que vive con diabetes.
To be, or not to be, that is the question.
William Shakespeare, Hamlet,
Act III, Scene I.

Ser o no ser, esa es la cuestión.

Y para mí es más importante quién soy y no perder tiempo en semántica o en dónde pongo la carga semántica.

- Tengo diabetes.
- Soy diabética.
- Soy una persona con diabetes.
- Soy una persona que vive con diabetes.

Leí una vez (ya me falla la memoria para recordar dónde y quién lo dijo, tal vez alguno de ustedes lo recuerde y me ayude):

"La diabetes no me define pero me explica"
Sweet!

viernes, 14 de febrero de 2014

No me gustan las estadísticas que me incluyen...

Cuando nos diagnostican con diabetes pasamos a ser parte de cientos de miles de estadísticas más o menos trágicas...

Dice la IDF:
  • 382 millones de personas con diabetes en 2013.
  • 592 millones de personas con diabetes en 2035.

Dice la OMS:
  • Más del 80% de las muertes por diabetes se registran en países de ingresos bajos y medios.
  • La diabetes aumenta el riesgo de cardiopatía y accidente vascular cerebral (AVC). Un 50% de los pacientes diabéticos mueren de enfermedad cardiovascular (principalmente cardiopatía y AVC).
  • La neuropatía de los pies combinada con la reducción del flujo sanguíneo incrementan el riesgo de úlceras de los pies y, en última instancia, amputación.
  • La retinopatía diabética es una causa importante de ceguera, y es la consecuencia del daño de los pequeños vasos sanguíneos de la retina que se va acumulando a lo largo del tiempo. Al cabo de 15 años con diabetes, aproximadamente un 2% de los pacientes se quedan ciegos, y un 10% sufren un deterioro grave de la visión.
  • La diabetes se encuentra entre las principales causas de insuficiencia renal. Un 10 a 20% de los pacientes con diabetes mueren por esta causa.
  • La neuropatía diabética se debe a lesión de los nervios a consecuencia de la diabetes, y puede llegar a afectar a un 50% de los pacientes. Aunque puede ocasionar problemas muy diversos, los síntomas frecuentes consisten en hormigueo, dolor, entumecimiento o debilidad en los pies y las manos.
  • En los pacientes con diabetes el riesgo de muerte es al menos dos veces mayor que en las personas sin diabetes. 
Si todavía no se aburrieron, les cuento que yo me uní al mundo de las estadísticas y la diabetes mucho antes del diagnóstico, por lo menos del mío... Soy hija de madre con diabetes, diagnosticada con 18 años, ella me hizo parte de otra estadística, bastante más especial y para unos pocos "elegidos":
  • Un niño cuyo papá, mamá, hermano o hermana tiene DM1 presenta un riesgo de 2% a 6% de desarrollar la condición. Es más fácil que herede la predisposición a la DM1 del papá que tiene DM1 que de la mamá que tiene la misma condición. El riesgo de DM1 es elevado si tanto su papá o su mamá como su hermana o hermano tienen DM1. Entre gemelos idénticos, si un gemelo tiene DM1, el otro tiene sólo el 33% de probabilidad de padecer la condición; esta probabilidad sería casi 100% si la base de la DM1 fuera puramente genética.

Así es, gente, las estadísticas nos rodean, nos envuelven, ¿nos vuelven locos? Somos parte de este colectivo. 

Algunos de estos pronósticos nos van a alcanzar, otros, no. Depende de nosotros y de como nos plantemos frente a esta condición crónica, degenerativa y altamente demandante.




Después les hablo de otras estadísticias... porque no podemos vivir sin ellas y tampoco matarlas... o algo así.

Sweet at last!

jueves, 6 de febrero de 2014

Empecemos por el principio (o como ser poco original)

Por pedido de Mariana, por voto y aclamación popular (bueno, no tanto) y por decisión propia, aquí me encuentro, iniciándome en la escritura. 

Plantar un árbol, tener un hijo, escribir un libro.
Cuidar un cactus, tener diabetes, escribir un blog.

¡Crucemos los dedos!

P.D. Esto va de diabetes... Es un buen momento para hacer mutis por el foro.