lunes, 21 de mayo de 2018

Primer viaje con Freestylelibre, ¿cómo nos portamos?

Como ya les había comentado en alguna oportunidad en este post, "Con diabetes, la aventura empieza un rato antes", y que después actualicé con las mejoras en mis insumos, "Volver, como en el tango", viajar con diabetes es toda una experiencia. 

Esta vez se viaja con insumos nuevos...
No porque seamos especiales, sino por esa gimnasia que hacemos, fuera de "lo normal para el resto" y que, más tarde o más temprano, es normal para mí.

A finales del año pasado sumé insumos y método de control a lo antedicho: Freestylelibre.

El destino fue Europa, con una previa de un par de días en Santiago de Chile. Un poco más de 3 semanas de viaje.



Y con eso, tenía que averiguar cómo viajar con el medidor, cómo usarlo durante los vuelos, cómo pasar controles en aeropuertos, qué documentación llevar además de la que llevo usualmente...

Fueron 7 vuelos, así que, de movida, 14 controles en aeropuertos. Sumen controles de seguridad en museos o edificios públicos o miradores... me iban a escanear el freestyle sin asco ni medida jajaja

Así que me di a la tarea de averiguar con, ¿el que sabe?, el proveedor. 


En el manual que viene con el equipo dice exactamente lo mismo... y ¿por qué? Eso no lo dicen... 



¿Qué reglamentos de vuelo restringen el uso del sensor/lector? Si no me lo decís, no te entiendo.

Entonces hice lo más sensato para un usuario: fui a preguntarle a otro usuario / cliente / paciente. Un foro de freestyle de España y un grupo de facebook de usuarios de Argentina.

#meloenseñóinternet 

Similares respuestas en el foro de freestyle España.

Así que fue cuestión de armar el bolso de mano con los insumos de siempre con la Historia Clínica y receta, más cajas de sensores, dentro de una bolsa ziplock, con una nota firmada por mi médico... y a empezar a pasar arcos magnéticos...

Pasé por más de 20, si es que no más de 30 arcos, como les decía más arriba, y todos anduvieron y no hubo ni alertas ni mensajes extraños ni aviso de mal funcionamiento. Tanto el sensor en mi brazo como los del bolso de mano estaban ok.

¿Y cómo me fue en el avión?

Porque el movimiento se demuestra andando, mientras estaba en pre embarque en el primer aeropuerto, escaneé las veces que fuera necesario antes de embarcar.


Tripulación, puertas en automático, cross check y reportar… 

Puse el teléfono en modo avión, abrí la app GLIMP (después les cuento de ella), lo acerqué al sensor y ¡lectura! 

Si en modo avión funcionaba el NFC y el lector se conecta con el sensor por NFC, ergo... debía funcionar el sensor/lector. Y efectivamente así fue, y así fue en todos los vuelos. 

Freestylelibre y la app funcionaron arriba de los aviones y las usé siempre que consideré hacerlo.

Y siguieron funcionando abajo y durante todo el paseo por Europa y de regreso a mi casa BUUUU tuve que volver...

Conté en twitter lo mismo que les digo acá y no tardó en aparecer un comentario: 

Gracias Clau por permitirme meterte en la historia :)

Sería lindo que el call center dijera por qué es posible la falla, por qué no lo puedo escanear... yo sí pude y siguió andando. Porque si es cuestión de puro azar...

Yo no sé ni me siento en la necesidad de aprender ingeniería o electrónica o nanotecnología para manejar un aparatito que ¿debería? ayudarme a solucionar la vida, pero tampoco me trates como una tonta. 

En fin... lo importante, en unos meses vuelvo a viajar, vuelvo a volar, vuelvo a atravesar 6 aeropuertos. 

De Londres-Heathrow a Berlín-Tegel

País nuevo me espera. Ciudad nueva me espera. Y mi amado New York

Veremos cómo me recibe el país de las Fronteras Peligrosas jajaja.

 (Mi lista de Amazon ya incluye fundas para el escurridizo freestyle y parches protectores... 
Ahhh ustedes pensaban que cuando uno se va de vacaciones, se va de vacaciones. I-LU-SOS).



Sweet at last!

miércoles, 27 de diciembre de 2017

Bienvenido 2018

Hace unos años atrás, para esta misma época, hacía un Inventario y Balance de mi situación médica, de salud, de estado de sanidad... Y, en el post anterior a este mismo, seguía hablando de lo mismo... qué aburrimiento ¡Por Dios!
Así que ahora voy a hablar de mariposas y pan con manteca.
Bueno, no, no se ilusionen. Voy a hacer recuento de tropas.

- Diabetes.
- Anemia.
- Miopía y astigmatismo.
- Linfedema secundario de miembros inferiores.
- Nódulos en la tiroides.
- Nódulos mamarios.
- Sobrepeso.
- Caída del cabello.

Y si, están los mismos y algunos nuevos. HIUPI. 

Pero, la mayor novedad de 2017, es que me amigué con la tecnología y ahora llevo un monitor flash de glucosa.


Y a escasos días de hacer la tercera compra (necesito que cierre mi tarjeta para que el pago se mueva un mes hacia adelante... ¿A quién engañamos? con una o varias enfermedades crónicas, también hacemos gimnasia financiera. Si quiera contara como ejercicio físico...
 

Juego y aprendo con los sensores...

Saint-Exupéry versión Freestyle

Porque tener enfermedades serias y tomarlas con seriedad no nos tiene que quitar la posibilidad de reírnos de nosotros mismos. O con nosotros mismos.

Ya me despedí de la odontóloga hasta el año que viene y dejé en el tintero al flebólogo. Vuelva en un mes, me dijo en agosto. Bueno, será en enero. Mi calendario se rompió. Pero hice algunos de los cambios que me sugirió: hago drenaje linfático todas las semanas, cambié el horario de toma de los medicamentos, me subo a veces a la bicicleta...


Y así, 2018 me encontrará más vieja y más sabia... Bueno, ¡más vieja seguramente!


viernes, 10 de noviembre de 2017

¡Hasta el año que viene!

No, no, no me estoy despidiendo... queda 2017 todavía.

El que tenga una enfermedad crónica (o varias juntas) sabe que estamos (o intentamos estar) 24/7 al pie del cañón y que, alguna de esas enfermedades crónicas (o todas juntas) afectan al resto del sistema en mucho o poco. 

Y no solo por una cuestión de salud en general, sino por prevención, visitamos a un amplio abanico de médicos, muchas especialidades, aparte de los médicos de cabecera, en mi caso, el endocrinólogo.

Hace algunos años atrás, un control de rutina en el ginecólogo, derivó en una ecografía que, menos de 2 semanas después, me metía a un quirófano para estar, 2 semanas después, cortando clavos, a la espera del resultado de una biopsia. 

Y fueron varios meses de control mensual, trimestral, semestral hasta que llegó el deseado: - Está todo perfecto. ¡Nos vemos el año que viene!

VAAAAMOS.

Un par de años después, una visita al traumatólogo me metió al quirófano y, ooootra vez, controles semanales, quincenales, mensuales, semestrales hasta que se escuchó: - ¡Nos vemos el año que viene!

ALEGRÍA.

Hace unos meses, después del chequeo anual con la oftalmóloga (que deriva en la realización de una TCO, tomografía de coherencia óptica) termina la visita con un: - Está todo OK. Este año no vamos a hacer la tomografía porque la estadística muestra que no hay cambios en tus parámetros. ¡Nos vemos el año que viene!

SUCCESS.

Y el lunes pasado, después de la batería de estudios y análisis que me indica el ginecólogo... - Está todo perfecto. ¡Nos vemos el año que viene! Qué siga todo bien.

Y salí con una sonrisa de oreja a oreja queriendo abrazar al mundo.

YEAH.

Porque las horas que invierto en salas de espera y consultorios, dentro, arriba, abajo, al costado de aparatos y equipos, en laboratorios de análisis clínicos, farmacias y droguerías, rinden frutos.

Sin dudarlo mandaría todo a la mierda si fuera posible y me echaría a tomar mates y rascarme y hacer la nada misma pero, ante la opción (porque siempre hay una opción) de hacerlo o no hacerlo, elijo hacerlo. 

Es rápido? No.

Es fácil? No.

Es divertido? OBVIO QUE NO.

Junto millas sala de espera? No y debería existir esa franquicia.

Te motiva a seguir? Si.

Me imagino cada - ¡Nos vemos el año que viene! como una estrellita en el uniforme. Por lo menos durante un año... 


Bansky
Los dejo, me voy a kinesio para darle amor a mi linfedema secundario de miembros inferiores y mañana tengo que donar sangre y orina. Como corresponde, cada 3 meses.

jueves, 19 de octubre de 2017

Y un día me conecté. Llegó el Freestyle libre!

Gracias a Claudia, Silvana, Laura, Marcelo, Carolina, Edgar, Mariana, Elena, Nora 
y al resto que, lo sepan o no, les vengo vampirizando sus aportes y comentarios sobre este bicho nuevo en mi vida.

Como les conté hace un par de semanas en este post, con la llegada de FreeStyle Libre a la Argentina, me subí a la ola y lo pedí...

Como decimos por acá:
Dios es Argentino pero atiende en Buenos Aires.
Así que yo, lejos de Buenos Aires, sufrí el rigor de la distancia.

Lo pedí el 1/10. 

No tuve ninguna novedad durante más de una semana así que el lunes 9/10 mandé un mail al vendedor y me respondieron con un e-mail corporativo donde me daban el número de seguimiento de la empresa de courier.

Y ya no me respondieron a ningún mail más. 

Parece que el sistema de post venta es RÚSTICO Y MANUAL.

Empecé a seguir el envío de la caja en la web del courier (OCA) y la tortura siguió acá en San Juan porque no tienen el mejor servicio de entrega. 

Hablando claro: cobran por entrega a domicilio y uno termina, indefectiblemente, yendo 2 ó 3 veces a su depósito para lograr dar con el envío. GENTE ESPECIAL.

Encontré el 0800 en la web, me armé de paciencia (porque soy PACIENTE y tengo entrenamiento) y estuve un par de horas con el mensajito de "Todos nuestros operadores se encuentran ocupados. Aguarde, por favor". Logré que un humano me respondiera.

Hice el reclamo, lo transmitieron por mensajería interna y, no les miento, 15 minutos después me estaba llamando un repartidor de San Juan, casi sin aire, inventando una historia propia de Disney...

Parece que les hace mal que los clientes reclamen.

12 días y 45 minutos después recibí el paquete.


Dentro de la caja del lector viene:
- Lector.
- Garantía.
- Manual de uso.
- Guía de consulta rápida.
- Cable USB.
- Adaptador.
Y me puse a estudiar...


Prendí el lector y, lo primero que hay que hacer, es seleccionar el idioma y setear fecha y hora:

 

Después indicar el rango de glucemia y ya está preparado, esperando un sensor.

 

En la caja del sensor viene:
- Sensor (en un potecito).
- Aplicador.
- Guía de interpretación.
- 2 toallitas con alcohol.

 

Gracias los videos y reportes que había visto de varios colegas con diabetes, chequeé la fecha de vencimiento (lapso de aptitud) de los sensores, leí la guía de interpretación y al ataque.

Sensor y aplicador DEBEN tener el mismo lote para poder utilizarse. 

La lógica diría que si vinieron juntos en la misma caja deben responder a los mismos criterios pero... puede fallar... Así que mejor controlar que coincidan.

Seguí las instrucciones: elegí la zona de inserción, limpié con una de las toallitas con alcohol, abrí el potecito del sensor, desprendí la tapa del aplicador, los uní a ambos, apunté y ¡Listo!


Prendí el lector, lo acerqué al sensor y hubo reconocimiento:

60 minutos es el tiempo de calibración
Aproveché esa hora para desechar los descartables. 
(NOTA MENTAL: no tiren la caja del sensor porque, si tiene algún problema ajeno a ustedes, lo deben mandar con su caja, de regreso al proveedor. Esto lo aprendí unas horas después leyendo un foro europeo de Freestyle Libre).

Y ya sólo quedaba esperar para hacer el primer escaneo. 

[SPOILER ALERT: las medidas no coinciden ni por casualidad con las realizadas por capilaridad]

Lo que tengo que aprender es a interpretar las flechas de tendencia que, por lo que me explicaron los mismos diabeamigos antes mencionados, esas no se equivocan. 


No hace falta que les diga que en estos pocos días he usado más tiras reactivas que antes de conectarme pero, es lo esperable. 

Tengo que aprender a interpretar lo que veo en el lector: después de menos de una semana de uso la diferencia entre la glucemia intersticial y capilar es de -30 mg/dL. 
El lector lee menos que el glucómetro. El lector lee lo que el glucómetro va a medir en unos 15-30 minutos después. El glucómetro mide lo que el sensor leyó hace 15-30 minutos. Algo así...


La casualidad quiso que yo use DESDE SIEMPRE el glucómetro Optium Xceed con tiras Optium Freestyle, que son las mismas que usa el FreeStyle Libre. Porque el FreeStyle Libre es lector y glucómetro a la vez.

Así, voy cotejando lector vs. glucómetro para ir entendiendo.

Algunos datos más...

Llevo 6 días y sigue pegado a mi brazo. La primera ducha lo cubrí con cinta Durapore por precaución pero ya después no la volví a usar. Anda a pelo por la vida.

El lector permite, en cada medición, agregar notas o comentarios asociados: si se ingiere algún alimento, dosis de insulina que se coloca (rápida o lenta), si se practica ejercicio, si se toma algún medicamento.
No es muy amigable la carga de datos y solo hay 15 minutos de ventana para poder hacerlo.
Desde la semana pasada no estoy usando mi entrañable social diabetes y lo intento con el Freestyle Libre. 

¡Seguimos conectados!


domingo, 1 de octubre de 2017

Y un día me conecté

Un día tuve diabetes. 

Un día empecé a escribir un blog. 

Un día me conecté a un aparato.

Bueno, literalmente todavía no me conecto pero ya hice la compra.


Desde el 14/11/2006, día oficial de mi diagnóstico (si, si, 14 de noviembre, qué justo), nunca se me ocurrió conectarme a microinfusora alguna o artilugio similar. pero sí, alguna vez lo pensé y dije en voz alta (eso lo hace más real) que si me fuese a conectar a algo, sería a un medidor continuo o sistema parecido. 

Y ahora lo voy a hacer real, a eso de sistema parecido.

El manejo de mi diabetes LADA ha pasado por más cambios que años desde diagnóstico pero son las múltiples dosis de insulina (tratamiento intensificado) las que me mantienen viva desde hace varios años. Unidades más, unidades menos, glargina y lispro, me acompañan. 

Y metformina, no menos importante, porque ser LADA implica cargar con lo mejor y lo peor de ambos mundos: no produzco insulina y tengo resistencia a la insulina que, ya lo dije, no produzco. What? 

Sigamos, porque soy paciente, no médico. 

Los años pasan y llegó a la Argentina Free Style Libre, el sistema flash de monitorización de glucosa. Si siguen el enlace podrán ver los datos técnicos del sistema y del equipo. Así se ve el sitio argentino desde el celular... 


Está la información técnica y el enlace al sitio de compra:


Y así entramos a la página del vendedor (único vendedor POR AHORA en Argentina): DroFar.


Si son nuevos en el sitio, van a tener que crear primero un usuario y contraseña, que va a ser la forma de quedar relacionado con el sitio online de compra. 

POR AHORA es la única forma de adquirirlo. (estoy remarcando varias veces el POR AHORA, ¿no?) 
Se registran y se loguean:


Eligen los productos a comprar, cargan lo necesario en el carrito y, terminada la compra, viene el proceso de pago, que es con tarjeta de crédito o con Todo Pago.


Vivo a más de 1000 km de la ÚNICA droguería, así que compré 1 lector y 3 sensores (si cada sensor dura 14 días, necesito 3 para cubrir un mes de uso). 

Al cambio de hoy (01/10/17), son unos 65 dólares por cada sensor y por el lector. 

A eso sumen los gastos de envío, que serán de 20 ó 35 dólares, según la modalidad o, si retiran por el domicilio, es gratis. Esta última opción no me sirve...

Hecho el pago, recibí 2 mails: de Todo Pago, confirmando la acreditación, y de DroFAr con la factura de la compra.

El sistema informa que los pedidos no se procesan los sábados, domingos y feriados, así que los días de espera empiezan a contar el primer día hábil siguiente.

En el historial de pedidos de mi perfil ya está pendiente...


Supongo que el historial se empezará a mover mañana, para seguir el pedido: elegí a la opción de entrega en 3-6 días.

Sólo queda esperar para dar el siguiente paso y conectarme.

jueves, 9 de febrero de 2017

¡A donar sangre y orina!

Hoy fue el día.


Uno de los (mínimo) 4 días al año que voy a hacerme los análisis clínicos que me indica el endo: hemograma, hemoglobina glicosilada hA1c, perfil lipídico, función tiroidea, orina (no perdí la muestra ni en el fondo del inodoro ni en la mochila... he visto que pasa, me han contado), alguna que otra sal, una vez al año microalbuminuria... para ir dentro de unos días a la cita médica y hacer el chequeo trimestral de rutina.

El año pasado terminé la gira médica con la segunda Tomografía de Coherencia Óptica de mi carrera diabetística. Iré también con el estudio en mano. 

Y sumen que voy a aprovechar la visita para también hacer la ecografía anual de tiroides. HIUPI.

Hace unos meses, instagram te permitía obtener las "Mejores 9 fotos de 2016" eligiendo las 9 con más me gusta de la pila... Los #2016bestnine me explican bastante bien...


¡Qué ruede el 2017! *con Nueva York y salud*

Sweet at last!

lunes, 31 de octubre de 2016

¡Buen provecho! Vol. II - La venganza del pretzel

Hace algunos meses atrás, preparando mi primera vez en mi lugar en el mundo, les contaba de mis preparativos gastronómicos: ¡Buen provecho!

A algunos los cumplí, otros quedaron en la lista de pendientes y, a pocos días de volver a viajar a ¡¡¡MI LUGAR EN EL MUNDO!!!, acá estoy, con mi amiga internet de aliada, revisando la información nutricional de varios de los lugares que quisiera visitar.

No estaban en mi lista la primera vez pero, como volví sin probarlos, esta vez ¡quiero mi Pretzel! Y buscando y por recomendaciones, llegué a Auntie Anne's y sus productos...


Si entran a ver cada ítem les muestra el cuadro nutricional del producto tal cual (la versión regular / original) y de sus versiones sin manteca, sin sal o ambas:


Así, con esta info en mano, ya sé qué producto puedo elegir, con qué acompañamiento y tengo una idea bastante aproximada de la cantidad de carbohidratos y demás macronutrientes. Por ejemplo, el pretzel que me dio MÁS curiosidad (aunque ya hay varios pre seleccionados jajaja) es el de Ajo rostizado y Parmesano... 
"You got me when you say cheese"
Está en su versión original:


Y en versión baja en grasas y sal, que va de lujo con un dip de queso crema light jajaja ¡Ya tengo hambre!


Porque esto también es parte de mis vacaciones... ¡¡¡Y ME ENCANTA!!!

Ya tengo lista la historia clínica (que es la misma que llevé en marzo a EE.UU. y en los 8 viajes que hice durante junio y julio por cuestiones laborales) y actualicé la receta con el listado de los medicamentos que, como nunca está de más repetir, no sirve a los fines prácticos fuera del país, pero si como ayuda memoria y para mostrarle a los agentes y autoridades migratorias y aeroportuarias si así lo necesitaran.

¿Y se acuerdan de mis bolsas frío? Esta vez el hotel que elegí no tiene refrigerador en la habitación Y NO ME IMPORTA. 

Ahora a revisar la página de los bagels... 

¡Yummy!