viernes, 21 de diciembre de 2018

Cadena de favores modo diabetes

Iba escribir un post para contarles mis nuevas novedades de fin de año y para recibir el año próximo, pero algo se me cruzó en el camino.

Hace unos meses les había contado de mi procedimiento para comprar y retirar medicamentos e insumos, la gira médica.

Este mes, porque diciembre, porque quilombos diversos (son las nuevas novedades que les contaré después) y porque bla bla bla, llevé mis recetas a la farmacia, retiré los medicamentos orales, y quedaba por buscar insulinas y tiras... quedé con la farmacéutica en pasar una semana después.


Una semana fueron más de 2 semanas y el día fue hoy.

Aclaremos, dijo Lemos, que tenía insulinas y tiras de colchoncito, así que tampoco necesitaba correr taaaanto.

Llego y me dice la farmacéutica... miiiiren cuando se le ocurre aparecer a ella... ¿te olvidaste de nosotros? [unos minutos más tarde coincidimos que el momento era JUSTO el adecuado].

Me cuenta, mientras llenábamos los papeles y registros, que casi le había entregado por error mis tiras reactivas a una mamá que, casualmente, tiene mi misma medicina prepaga y que le habían negado la entrega por HABER ALCANZADO EL CUPO ANUAL [me paso la ley de diabetes por los codos, se llama la película] y que salió al trote a la prepaga a averiguar qué pasaba porque era la primera vez que le rechazaban y mañana salían de vacaciones...

Ella le había dado una caja (bajo cuerda) pero eso no le alcanzaba para muchos días.

Mientras yo le comentaba que la iban a boludear en las oficinas y no iba a conseguir nada, justo la mujer llama, para decirle exactamente eso. 

El momento JUSTO.

Le hice unas señas y le dije que le avisara que le daba un par de mis cajas (quedaron en la farmacia para que las buscara) y le dejaba mi teléfono para que me llamara y le daba 2 cajas más que tenía en mi casa. 

Sistema FIFO que le dicen (first in, first out). 

Porque diabética y aprendí a manejar inventarios en la universidad.

Porque diabética y si no nos ayudamos entre nosotros, no nos ayuda nadie.

Hace un rato hablé con la abuela del niño, ya había buscado las tiras en la farmacia y pasó por mi casa a buscar las otras. Y salieron disparados a llevárselas a hija y nieto porque salen de viaje en unas horas...

Hace un rato hablé con la mamá y se van tranquilos de vacaciones, con tiras suficientes, y dejan de putear en arameo. Por lo menos por un ratito.

Pay it forward, la película. ¿Se acuerdan?

Agendamos nuestros teléfonos y, cuando regresen, les voy a ayudar con más tiras. Porque la cadena de favores le hace mejor al que da que al que recibe. 

Hoy hice de ayudante de Papá Noel. 



Y al gil de la prepaga que le mintió a la madre de un pibe con diabetes... espero que el vitel toné te caiga bien esta Navidad y que nunca estés del otro lado.

Amén.


miércoles, 14 de noviembre de 2018

Otro día, otra Diabetes

Hace 4 años atrás les escribía este post como recordatorio del Día Mundial de la Diabetes.

Y porque el público se renueva y la diabetes también, llegamos a otro noviembre, otro mes de la diabetes, otro 14, otro Día Mundial de la Diabetes, otro diabecumple, otro diabersario, porque ya son 12 años de mi diagnóstico, desde aquel 14/11/2006.

Estoy más vieja, más gorda, más sabia... Bueno.


La campaña 2018-2019 está centrada en la familia. El principal objetivo de la campaña 2018-19 es aumentar la concienciación sobre el impacto que la diabetes tiene sobre la familia y para promocionar el papel de la familia en la gestión, la atención, la prevención y la educación de la condición.


La IDF ha generado mucho material para que las diferentes asociaciones tomen como punto de partida para trabajar las directrices.


Para los que vivimos la diabetes en primera persona, en segunda o en tercera, bienaventurados por pasar un nuevo noviembre, un nuevo 14. Somos más de 425 millones. Lindo sería que este número no aumentara... 

De mí parte, trato de que mi número esté vivito y coleando y que, si alguien me lee, por acá, por twitter, por instagram, por facebook, le deseo que mantenga su número o el de su ser querido respirando con alegría, porque no estamos solos. Mucho.

Campaña sobre campaña

La educación nos hará libres, stop diabetes.

lunes, 20 de agosto de 2018

Las listas de deseos de Amazon

Hace un tiempo les conté de algunos artículos y accesorios que compré en mi viaje a Nueva York, gracias a Amazon y a esas farmacias que parecen Disneylandia y que adoro.


En la cuenta regresiva a un nuevo viaje a América del Norte, que incluye una partecita de Canadá y Nueva York, ya estoy preparando mi lista de Amazon.

Porque ahora tengo mi freestyle libre, necesito algunos accesorios.

Esta funda de silicona en 2 colores diferentes porque hay que combinar con el atuendo, vio?:


Y algunos parches para los días de calor...


(y por aquella ridícula disposición de Abbott de que sólo reemplazan 2 sensores por despegue DE POR VIDA).

No menos importantes y necesarias, las tabletas de glucosa:


Y también aquí, hay varios gustos y presentaciones para elegir... ok, ok, pongo en la lista de compras otros sabores más!

Viajar y hacer turismo también incluye alguna compra... más cuando uno no consigue en su barrio o en su país algún artículo o accesorio (y si es de salud o medicina en este caso), y en eso, Amazon ayuda mucho.

A mí me ha ayudado.


Aunque alguno preferiría aprovechar los días de viaje paseando,ya dije más arriba, el turismo de disneyfarmacias me encanta!

Así que sigo agregando algunas cosas más y ya. 

Bueno, no tanto ya... Bueno sí, basta... 

Uhhh esas medias de compresión se ven interesantes...

Sweet at last!

jueves, 16 de agosto de 2018

La gira médica

En el lado diabético de la vida vivimos llenos de rutinas y de tareas predeterminadas.

Procesos mentales, repetición, pasos a seguir, día tras día, para que nada salga igual al día anterior ni al paso anterior.

Porque sí.

Agustina Guerrero - Diario de una Volátil

Después de varios años, ya dejamos de discutirle al destino y ocupamos esa energía en hacer lo mejor posible con los recursos que tenemos.

Dentro de esas rutinas tengo una, que gusto en llamar, la gira médica.


Y no es, ni más ni menos, que todos los pasos que tengo que seguir, mes tras mes para encontrarme con mis insumos de diabetes y otras patologías asociadas. (también caen en esta gira los pedidos de turnos para estudios y citas médicas y las respectivas citas, pero de eso ya he hablado más de una vez antes y antes).

Aunque no me voy a curar de ninguna, el sistema de salud que tengo, exige que todos los meses haga los pedidos mensuales.

Una y otra vez.

Estos son, aquí están. FOREVER.


Día 1. Ir a la clínica donde atiende mi médico y dejar el listado de medicamentos e insumos que voy a necesitar para el mes. Por lo general, es entre el día 1 y 5 de cada mes.

Día 2. Volver al día siguiente o 2 días después para retirar las recetas.
→Si el horario lo permite, ir a presentar las recetas a la farmacia si no, será el día siguiente.

Día 3. Presentar las recetas en la farmacia.

  • Todo lo que sea insulinas, tiras reactivas, agujas, etc... presento las recetas y recibo un vale/voucher a cambio.
  • Medicamentos orales relacionados con diabetes, vitaminas, venotónicos y demases me los entregan en el momento (si hay stock... supongamos que sí).

Día 4. Volver entre 5-7 días después a la farmacia a buscar insulinas e insumos. Y retiro los medicamentos orales que no hubiese retirado el día 3 por falta de stock...

Si la logística falla, tendré que meter un día 3.5 y buscarlos antes. Quiebre de stock que le dicen (ya aprendí a comprar una caja de más, sin receta, para tener un período ventana un poco más grande).


Desde que uso freestyle libre se abrió una gira médica paralela... Esta es cada 2 meses.

Día 1. Ingresar en la web del vendedor y hacer la compra.

Día 3 a 6. Esperar algún mail del vendedor.

Día 6. Recibir el mail y empezar a solicitar que informen un número de guía para seguir la encomienda (en la página de compra no aparece nunca este dato).

Día 10. Suponer que puede haber llegado al transporte por adivinación (la empresa de transporte no responde llamadas telefónicas por política de atención al cliente. GENTE DE MIERDA)

Día 11. Retirar por la empresa de transporte.

Acá aclaro que, desde la segunda compra, dado que la empresa de transporte BOLUDEABA la entrega a domicilio varios días más por la misma política de atención al cliente, puse como domicilio de entrega su MISMO DEPÓSITO. Ni así le aciertan.


Entre dimes y diretes, para mediados o fin de mes, me voy juntando con todos los insumos... Sólo queda esperar que sea Día 1 y retomar.

Sweet at last!

sábado, 28 de julio de 2018

Freestylibre y la app GLIMP

El año pasado les contaba de la llegada de FreeStyle Libre a la Argentina.

Un tiempito después, llegaba a mi vida: ¡Llegó el Free Style Libre!


Y resulta que entre uno y otro paso, y después también, con esto de los avances de la tecnología y leer foros y blogs, supe que existían aplicaciones para el celular que permiten leer o escanear los sensores del free y tener todo integrado en tu propio smartphone.


Porque el teléfono ya es una extensión de nuestras extremidades y, porque con todo lo que cargamos de insumos y consumibles cuando andamos por la vida, qué mejor que integrar gadgets y widgets y sarasacoso...

Existe una app oficial para EUROPA y para LOS DISPOSITIVOS QUE SE COMERCIALIZAN EN EUROPA que se llama LibreLink. No está disponible para descargar en América.

Si la ven en mi pantalla de inicio del celular es porque la descargué cuando estuve en Europa de vacaciones y, cuando la configuré y traté de usarla, me dijo: 

- ¿Qué te pasa, calabaza? ¡Ustedes no son compatibles!


Entonces volvamos a la app que SÍ FUNCIONA PARA AMÉRICA y que SÍ ES COMPATIBLE CON LOS SENSORES QUE COMERCIALIZAN EN ESTA PARTE DEL MUNDO hasta que los desarrolladores "oficiales" consideren que vale la pena recoger datos de los usuarios de este lado.


Esta aplicación gratuita para leer el sensor FreeStyle Libre tiene sólo 2 condiciones para su instalación en nuestros teléfonos:
  1. Usar un celular con Android como sistema operativo.
  2. Que nuestro smartphone tenga la tecnología NFC (Near Field Communication, tecnología inalámbrica de corto alcance), esto es, que 2 dispositivos intercambien información al estar cerca uno del otro. BRUJERÍA.

Para saber si su celular Android tiene este sistema, 
pueden revisar en la barra de notificación o ir 
directamente a Ajustes→Conexión del dispositivo

Así se ve en mi celular.

Cumplidas estas 2 condiciones, sólo queda descargar la aplicación y configurarla con algunos parámetros personales.

¡¡¡PERO ME QUIERO MEDIR!!!

Ok, Ok.

Vayan al Menú desplegableOpciones→Dispositivos y activen la casilla "Utilizo Freestyle Libre"


También puede conectarse a otros dispositivos, como podrán ver en las Opciones.

Como GLIMP no es la app oficial, es necesario que el sensor ya esté iniciado (con el lector del Free) para que la app pueda empezar a leer/escanear: GLIMP puede leer el sensor pero no puede iniciarlo.

Y ahora otra cuestión importante: ¿Dónde está la antena NFC?

Generalmente, la antena se encuentra cerca de la cámara de fotos del celular, por lo que deberán mover la cámara del celular cerca del sensor para que "lo lea". En cada celular la posición de la antena varía, así que deberán encontrarlo en su propio equipo.

Por ejemplo, el celular que tengo, tiene doble cámara, así que puedo leer el sensor desde el frente o desde la parte de atrás del celular, con sólo acercar la cámara del teléfono y ponerla sobre el sensor (a un par de centímetros de él). Muy cómodo.

Cada vez que quieran medir, abren la app y acercan la antena NFC del teléfono al sensor.

Cuando acerquen el celular al sensor pueden pasar 3 cosas:

  • El teléfono hace 2 vibraciones cortas: se estableció conexión y hay lectura.
  • El teléfono hace 1 vibración larga: el celular detectó al sensor pero hubo problema para recabar la información. Deben alejar el celular y buscar nuevamente que coincida la antena con el sensor.
  • El teléfono no vibra: los 2 dispositivos no han hecho conexión, esto puede ser porque está apagada la antena NFC o están muy lejos uno del otro. Revisen los ajustes y vuelvan a medir.

Y como ocurre en el Free, vamos a ir armando nuestra curva...


Pero la app ofrece otras muchas posibilidades.

Apretando los 3 puntos de la derecha se abre ese menú desplegable para ver todas las opciones y características. Hay que poner el trasero en la silla y dedicar un tiempo a configurarlo para sacarle el jugo (cosa que todavía no hago... voy de a poquito, che).

Y una cuestión importante más: la calibración.

El Freestyle Libre tiene como característica que no necesita calibrarse, un algoritmo de Abbott va calculando los datos intermedios entre medición y medición.

Como la app no posee ese algoritmo, para compensar errores de valores de glucosa sin procesar guardados en el sensor, Glimp realiza una calibración manual de valores. 

Para activar la calibración, solo tienen que insertar algunas mediciones de glucosa de manera manual en la aplicación. 

Glimp comprueba automáticamente los valores insertados y, cuando el número es lo suficientemente grande, corrige los valores de glucosa leídos del sensor Libre. 

En la mayoría de los casos, es suficiente cargar 3 ó 4 mediciones manuales para activar la calibración.

¿Cómo hago eso? 


Le dan click al signo más y se abre la pestaña de la derecha.

Ahí pueden cargar la medición de glucemia capilar, el dedo que pincharon y, si esa medida está asociada a una comida o a insulinización, pueden cargar toda esa información. 

Otro click a guardar y ¡listo! esa medición se va a ver como un punto dentro de la curva.

Tiene otras opciones más que se las iré contando a medida que las pruebe.

O, si ustedes lo usan, ¡me pueden contar en los comentarios qué han descubierto que sea útil para todos!

Free recién iniciado y las lecturas de GLIMP. El corte en la curva indica el inicio del nuevo sensor.

Ahora, si les pasa como a una que yo conozco que se olvidó el Free en la mesa de luz... ¡pueden resolverlo!

Sweet at last!

lunes, 21 de mayo de 2018

Primer viaje con Freestylelibre, ¿cómo nos portamos?

Como ya les había comentado en alguna oportunidad en este post, "Con diabetes, la aventura empieza un rato antes", y que después actualicé con las mejoras en mis insumos, "Volver, como en el tango", viajar con diabetes es toda una experiencia. 

Esta vez se viaja con insumos nuevos...
No porque seamos especiales, sino por esa gimnasia que hacemos, fuera de "lo normal para el resto" y que, más tarde o más temprano, es normal para mí.

A finales del año pasado sumé insumos y método de control a lo antedicho: Freestylelibre.

El destino fue Europa, con una previa de un par de días en Santiago de Chile. Un poco más de 3 semanas de viaje.



Y con eso, tenía que averiguar cómo viajar con el medidor, cómo usarlo durante los vuelos, cómo pasar controles en aeropuertos, qué documentación llevar además de la que llevo usualmente...

Fueron 7 vuelos, así que, de movida, 14 controles en aeropuertos. Sumen controles de seguridad en museos o edificios públicos o miradores... me iban a escanear el freestyle sin asco ni medida jajaja

Así que me di a la tarea de averiguar con, ¿el que sabe?, el proveedor


En el manual que viene con el equipo dice exactamente lo mismo... y ¿por qué? Eso no lo dicen... 



¿Qué reglamentos de vuelo restringen el uso del sensor/lector? Si no me lo decís, no te entiendo.

Entonces hice lo más sensato para un usuario: fui a preguntarle a otro usuario / cliente / paciente. Un foro de freestyle de España y un grupo de facebook de usuarios de Argentina.

#meloenseñóinternet 

Similares respuestas en el foro de freestyle España.

Así que fue cuestión de armar el bolso de mano con los insumos de siempre con la Historia Clínica y receta, más cajas de sensores, dentro de una bolsa ziplock, con una nota firmada por mi médico... y a empezar a pasar arcos magnéticos...

Pasé por más de 20, si es que no más de 30 arcos, como les decía más arriba, y todos anduvieron y no hubo ni alertas ni mensajes extraños ni aviso de mal funcionamiento. Tanto el sensor en mi brazo como los del bolso de mano estaban ok.

¿Y cómo me fue en el avión?

Porque el movimiento se demuestra andando, mientras estaba en pre embarque en el primer aeropuerto, escaneé las veces que fuera necesario antes de embarcar.


Tripulación, puertas en automático, cross check y reportar… 

Puse el teléfono en modo avión, abrí la app GLIMP (después les cuento de ella), lo acerqué al sensor y ¡lectura! 

Si en modo avión funcionaba el NFC y el lector se conecta con el sensor por NFC, ergo... debía funcionar el sensor/lector. Y efectivamente así fue, y así fue en todos los vuelos. 

Freestylelibre y la app funcionaron arriba de los aviones y las usé siempre que consideré hacerlo.

Y siguieron funcionando abajo y durante todo el paseo por Europa y de regreso a mi casa BUUUU tuve que volver...

Conté en twitter lo mismo que les digo acá y no tardó en aparecer un comentario: 

Gracias Clau por permitirme meterte en la historia :)

Sería lindo que el call center dijera por qué es posible la falla, por qué no lo puedo escanear... yo sí pude y siguió andando. Porque si es cuestión de puro azar...

Yo no sé ni me siento en la necesidad de aprender ingeniería o electrónica o nanotecnología para manejar un aparatito que ¿debería? ayudarme a solucionar la vida, pero tampoco me trates como una tonta. 

En fin... lo importante, en unos meses vuelvo a viajar, vuelvo a volar, vuelvo a atravesar 6 aeropuertos. 

De Londres-Heathrow a Berlín-Tegel

País nuevo me espera. Ciudad nueva me espera. Y mi amado New York

Veremos cómo me recibe el país de las Fronteras Peligrosas jajaja.

 (Mi lista de Amazon ya incluye fundas para el escurridizo freestyle y parches protectores... 
Ahhh ustedes pensaban que cuando uno se va de vacaciones, se va de vacaciones. I-LU-SOS).



Sweet at last!